JUNIORS Hartberg unterstützen GUTEN ZWECK!!!
Auch heuer unterstützen die JUNIORS Hartberg wieder einen GUTEN ZWECK!
Wie auch schon voriges Jahr, dreht eine Partie ehemaliger Fußballer, am 23.12.2017 eine Goodwill-Tour durch Hartberg um Spenden zu sammeln!
Voriges Jahr kamen, wie unten ersichtlich, stolze € 1.350,-- für eine Kind zusammen das an Morbus Phertes (Absterben von Knochengewebe im Hüftkopf) leidet!
Heuer startet die Partie für ein Kind (eines von Zwillingen) das an dem sehr seltenem
Schimmelpennig-Feuerstein-Mims-Syndrom
leidet!
Bei den Hallenturnieren stehen bei der Kantine bzw. den Ausgaben Sparbüchsen auf wo man seine Spende einwerfen kann!
Wir möchten uns schon vorab für jede kleine Spende bedanken und wünschen ein FROHES WEIHNACHTSFEST und einen GUTEN RUTSCH INS JAHR 2018!!!
Schimmelpenning-Feuerstein-Mims-Syndrom
Bei Zwillingen gibt es die Krankheit nur 3x WELTWEIT!!!
Seltenes angeborenes, zu den neuroektodermalen
Erkrankungen gehörendes Fehlbildungssyndrom der
Haut und des Nervensystems sowie häufig der Augen
auf genetischer Grundlage
Symptome:
-schwere
Entwicklungsstörung des Gehirns mit
geistiger Behinderung,
zentralen
Lähmungen
(spastische Hemiparesen)
und im Kindesalter
beginnenden
epileptischen Anfällen
-Schädelasymmetrie mit knöchernen Vorwölbungen
-Augenveränderungen (Blindheit)
-partielle Alopezie (Haarausfall) der Kopfhaut
-Hinzu
können
Meningiom,
Optikusgliom,
Osteoklastom
und
Ameloblastom,
Osteofibrom,
Osteomalazie,
Hämangiomatose,
Kardiomyopathie,
Aortenisthmusstenose,
Inguinalhernie
oder
Klitorishypertrophie
treten.